Как принять диагноз ребенка

Question

Как принять диагноз ребенка

Здравствуйте. Примите поддержку. Помню, как плакала моя мама, когда родился уже второй ребёнок с серьёзными отклонениями по зрению. Принять это трудно, но необходимо, т.к., это- свершившийся факт и кроме родителей, по-настоящему, ребёнок никому не нужен. Вы- единственные, кто у него есть! Если есть возможность, съездийте куда-нибудь отдохнуть и придти в себя. Вам, действительно, будет сложнее, чем мамам со здоровыми детьми, но поверьте, и в такой ситуации можно радоваться успехам своего ребёнка. Если Вы- верующий человек, то можете подумать над тем, для чего Вам дано это испытание. Душевных и физических, Вам, сил! Если будет нужна профессиональная помощь по сопровождению процессов горевания и принятия, обращайтесь, буду рада помочь.

Ответ для: Ксения Васильева

Добрый день, Ксения, спасибо за ответ! Ребенку 2,10 и пока какая у него степень оценить сложно. Не разговаривает. Очень боюсь, что так и не заговорит. Знаю, что не обязательно будет УО, но ведь может и быть. Такая неопределенность очень напрягает. Планы на жизнь вообще рухнули в один момент. Не знаю, смогу ли я жить как обычные люди, ездить в отпуск, ходить на работу. Как Вы приняли, что у Вас сын особенный?

Ответ для: Елена Ляус

Спасибо! Всё-таки проблемы со зрением и умственная отсталость - это разные вещи. Из-за зрения я бы так не переживала бы.

Цитата: Как Вы приняли, что у Вас сын особенный?

Мне помогла установка: "Да, у моего сына ограниченные возможности, но я с ним рядом и мои возможности не ограничены - я ему помогу!". А дальше превратила особенность сына буквально в бизнес-задачу: разбила ее на маленькие этапы и стала действовать последовательно. Кстати, особые дети очень чувствительны - и ощущают отношение к себе, желание помочь и поддержать. И дают отдачу на это!

Цитата: Не разговаривает. Очень боюсь, что так и не заговорит.

Есть не просто логопеды, а логопеды, запускающие речь у аутистов. Хорошо бы вам найти такого специалиста, а также нейропсихолога. Вы в какой стране, в каком регионе?

Цитата: Не знаю, смогу ли я жить как обычные люди, ездить в отпуск, ходить на работу.

Это одна из задач: вести образ жизни обычного человека, работать и отдыхать как родители нормотипичных детей. Замученные родители, которые отреклись от себя в угоду реабилитации - так себе помощники ребенку, ибо им самим нужна помощь.

Ответ для: Ксения Васильева

Да, мы начали ходить к логопеду-дефектологу. Мы в Испании, здесь бюрократически все долго делается, да и у ребенка не так было заметно, поэтому немного затянули с этим процессом. Сейчас изучаю тему, ищу чем можно заниматься с ребенком, но психологически очень тяжело, никак не могу принять ситуацию, постоянно плачу, проблемы со сном тоже начались. И как можно решить вопрос с работой? Такому ребенку постоянно будет нужна помощь.

Цитата: Мы в Испании

Вашему сыну повезло. В Европе к особым детям отличное отношение, в них видят людей.

Цитата: И как можно решить вопрос с работой? Такому ребенку постоянно будет нужна помощь.

Давайте будем отталкиваться от испанских реалий. Какой у вас статус в Испании, и у ребенка? Есть гражданство - или пока ВНЖ? В любом случае, вам надо обратиться в органы социальной защиты по месту жительства и узнать, что государство гарантирует бесплатно. В частности, как насчет детского сада и няни?

Ответ для: Ксения Васильева

У ребенка гражданство. Ходит в детский сад и логопед - бесплатно. Все остальное, няня, доп.занятия - это платно. Переживаю за детский сад, у нее иногда бывают истерики, как бы не отказали в нем.

Цитата: как бы не отказали в нем.

В Испании такое возможно? Мне казалось, там если в законе сказано, что ребенку необходимо образование, лишить ребенка этого права не может никто. Аутичного малыша надо адаптировать к саду, а не исключать из общества. Именно Европейский Союз активно поддержал в свое время Конвенцию о правах ребенка. Кстати, вот еще что могу вам рекомендовать: изучить испанское законодательство касательно защиты прав детей и людей с ОВЗ. Свои права надо знать очень четко! Постарайтесь найти еще и хорошего местного социального юриста, как раз такой юрист должен быть в отделе социальной защиты.

Ответ для: Ксения Васильева

Слышала, что могут отправить в какое-то спецучреждение. Здесь действительно общество гораздо более толерантно к людям с инвалидностью, это плюс, но люди есть люди, и, конечно, с особенным ребенком непросто.

Ответ для: Мария

Здравствуйте, Мария! Понимаю Ваше состояние и те переживания, о которых Вы написали. Разделяю мнение коллег, хочу тоже поддержать Вас и добавить своё мнение. Вы спрашиваете: "как выйти из этого состояния, с ребенком нужно заниматься, а у меня сил нет и трясет, когда его вижу". Попробуйте, в качестве психологического упражнения, когда обращаете свое внимание на ребенка, сосредоточиться на его душе. Подумайте о том, какая у него душа. Просто начните размышлять над этим. Конечно, невозможно ответить на вопрос - какая у него душа? Но этот вопрос можно просто задавать себе, можно обращаться к ребенку, про себя ставя этот вопрос. На него не нужно отвечать, его нужно просто задавать. Вы можете отнестись к этому как к психологическому упражнению, которое будет помогать Вам перемещать фокус внимания с проблемных качеств ребенка (в Вашем сегодняшнем восприятии) на сильные качества его личности. Душа - это сильное качество. Вы можете в данном упражнении, в этой сложной для Вас ситуации довериться душе своего ребенка. Вы можете с ними вести мысленный разговор, как бы обращаясь к нему с какими-то словами, но сказанными про себя, и в этом обращении Вы направляйте своё внимание на его душу, т.е. представляйте, что Вы обращаетесь к ней. Вслух или про себя выражайте свою любовь к нему, свою заботу, своё уважение к нему, свою радость оттого, что он есть, - обращаясь к его душе. Эти упражнения помогут Вам перейти на другой уровень восприятия Вашего ребенка, его личности, его индивидуальности, его жизненного пути. Эти упражнения позволят Вам переключать внимание между решением сложных социальных задач по воспитанию - и гармоничными, естественными, счастливыми отношениями со своим ребенком. Конечно, душа - это слово из религиозных традиций, но оно многим понятно, и принимается, как что-то естественное для человека, соответствующее его внутреннему миру, глубине его личности. Существуют научные, философские течения, которые рассматривают душу как субъективное сознание и самосознание человека, и как то, что отличается от ума и тела. Для некоторых людей, не связанных с религией, душа - это главный и важный элемент в человеке. С точки зрения современной психологии, существуют подходы, в которых душа рассматривается как психологическая концепция, и связывается с индивидуальностью, с чувствами и сознанием. Согласно Толковому словарю русского языка Д. Н. Ушакова, душа: "... нематериальное начало жизни, иногда противополагаемое телу; бесплотное существо, остающееся после смерти тела человека; в устаревшей психологической терминологии — совокупность психических явлений, переживаний, основа психической жизни человека; внутренний, психический мир человека". Вы можете выбирать любое определение души, любое её понимание. Можете изменять своё восприятие этого понятия, что-то новое привносить, что-то дополнительно узнавать об этом. Также в этих упражнениях мысленного обращения к душе ребенка, можно обращаться и к своей душе. Можно сказать себе: "Душа, я вижу тебя, ты есть", а затем обратиться мысленно к ребенку: "Душа, я вижу тебя, ты есть". Когда Вы будете что-то изучать о детях с аутистическим спектром расстройств, то можете столкнуться с разной информацией о том, что они чувствственно воспринимают как-то по-особому. Это упражнение может помочь Вам находить контакт с его чувственным восприятием, а со временем Вы что-то сами сможете отметить про это. Также это упражнение поможет Вам расширить сознание, получить доступ к большим возможностям своего восприятия и мышления. Вы действительно сможете увидеть, что мир принимает Вашего ребенка, что он нужен людям и миру, что ему тоже нужен мир, люди и Вы. Вы сможете увидеть, что каждый человек и каждый ребенок уникален, что у каждого есть свои таланты, способности и личные задачи в жизни.

Ответ для: Басова Надежда

Спасибо большое за советы! Вы знаете, я всегда завидовала людям верующим, им в чем-то проще идти по жизни, они все себе могут объяснить. Но я в это не верю. И знаю, что ребенок у меня будет особенным со всеми последствиями, дай бог без умственной отсталости.

Ответ для: Мария

Здравствуйте, Мария! Спасибо за ответ, мне было очень приятно получить обратную связь от Вас! Вы пишете: "И знаю, что ребенок у меня будет особенным со всеми последствиями, дай бог без умственной отсталости". Хочу добавить, что часто в работе, сталкиваясь с проблемами аутистического спектра у детей, я работаю на самом деле в рамках умственной нормы. Это очень широкий спектр разных нарушений. Возможно, со временем что-то улучшится в диагностике, в данной области медицины. Это название было придумано относительно недавно для работы. Что-то им заменили, или так было удобнее, или это следствие необходимости, или, кто знает, это следствие "научной беспомощности" на данное время? Могут ещё что-то изменить, дополнить, разделить, раздробить и частично перенести и т.д., и мы будем учить новые названия. Спектр - дело многообразное и разностороннее. Вот представьте - на одной карте мира мы видим страну и деревню (в другой стране). И то и другое может представлять собой единицу социально-географического спектра, но какие разные жизненные проявления у этих объектов! И хотелось добавить, что для многих людей слово душа тесно связано с представлением о вере, о религии и т.д. Поэтому я в своём ответе так много написала о разных подходах в науке к этому понятию. В предложенных упражнениях это слово предлагается использовать как элемент психодрамы или сказкотерапии, т.е. как мифологический элемент, который (в псих. техниках) помогает обойти ментальные защиты, и снять напряженность в восприятии какого-то тревожащего явления. Понимаю, что Вам может быть не подходит это упражнение, но если Вы попробуете к нему отнестись как к методу психологической работы и выполните его, то я думаю, что некий ощутимый положительный эффект Вы сможете наблюдать в поле своего чувственного восприятия. Также можно попробовать, двигаясь в сторону принятия понятия души, как психологического элемента личности человека, использовать сказку для прочтения себе. Можно написать свою собственную сказку про свою душу, которая имеет Ваше собственное осмысление, Вашу интерпретацию. Можно написать для самой себя - составить сказку про душу Вашего ребенка, также давая этому понятию своё толкование. Ниже привожу пример сказки - это только пример, один вариант сказки из многих вариантов сказок, которые могу быть написаны на эту тему. Данная психологическая сказка может помочь Вам обратиться к этому состоянию внутри себя или переживанию, которое можно назвать душой. Можно прочитать эту сказку для самой себя медленно, наблюдая за своими чувствами, называя их. Возможно, эта сказка вдохновит Вас на написание другой сказочной истории, и это может стать своей личной сказкотерапией. Буду рада, если Вам что-то подойдёт из предложенных упражнений. Понимаю Вас, если они покажутся неподходящими, я понимаю также, что в переписке бывает сложно учесть все условия жизни и особенности восприятия человека. Некоторые психологические упражнения иногда можно просто попробовать сделать, т.к. они могут быть полностью понятны только после их выполнения. Эту сказку можно читать самой себе и одновременно рисовать- последовательно, то, что Вы воспринимаете - сюжет за сюжетом. Для этого можно приготовить цветные карандаши, или краску и листы бумаги. Смотрите на рисунки и наблюдайте за своими чувствами, называйте их. Сказка: Давным-давно, в далекой сказочной стране, жила молодая, умная и красивая женщина по имени Мария. У нее была великая душа, но она никак не могла найти способ обратиться к ней. Мария жила вечно спеша, выполняя множество важных дел, и забыла, как слушать свое внутреннее "Я". Однажды ночью в полнолунье к ней в дом прилетела маленькая Небесная звездочка. Эта звёздочка жила на небе, но иногда спускалась на землю, чтобы навестить тех, кому она становилась нужнее всего. Небесная звездочка сказала Марии: "Дорогая Мария, я слышала о твоей борьбе. Знай, что есть то, что ждёт твоего внимания! Я пришла, чтобы помочь тебе найти свою душу. Сегодня мы начнем вместе это важное путешествие." Мария была удивлена и рада помощи Небесной звёздочки. Вместе они отправились в путешествие глубоко внутрь себя. Первым шагом было - пересечь Лес Сомнений. Там, среди деревьев, росли сомнения, но Мария и звездочка продолжали идти, несмотря ни на что. Затем они пришли к Реке Чувств. Вода была мутной и взволнованной, но Мария научилась плыть в этой реке, понимая свои чувства и эмоции. После долгого путешествия они достигли Горы Молчания. Там Мария научилась наслаждаться моментами тишины и спокойствия, где она могла услышать мудрые слова своей души. В конце пути, на самой вершине Горы Молчания, Мария почувствовала, что ее душа откликается. Она услышала мягкий голос, который сказал: "Дорогая Мария, я всегда здесь, всегда с тобой. Ты можешь обращаться ко мне, слушать мои советы и чувствовать мою мудрость. Ты нашла меня, потому что ты нашла сама себя." Мария улыбнулась и обняла свою душу. Теперь она знала, как обращаться к ней, и они больше никогда не были разделены. И Мария жила счастливо, следуя своей душе и понимая ее глубокие желания.

Ответ для: Басова Надежда

Спасибо большое за такой развернутый ответ и желание помочь мне! Да, я тоже изучила информацию и понимаю, что степени аутизма могут быть разными. Конечно, хотелось бы, чтобы форма была лёгкая, а если она будет тяжёлая? Я просто не представляю себе жизнь в таком случае. Я читала на форуме, что пишут родственники о жизни с такими больными, и это для меня - просто ад.

Ответ для: Мария

Спасибо за ответ, Мария! Понимаю Вас, Вы собираете информацию и узнаете некоторые пугающие Вас факты. С одной стороны - важно собирать информацию, даже если она вызывает сильную тревогу, а с другой стороны -у Вас возникла потребность перенести внимание на здоровые, уверенные, наполненные любовью отношения с ребенком. Если у Вас получится выполнить предложенные мной упражнения, то это поможет Вам в том, о чем Вы спрашивали: "Посоветуйте что можно сделать, как выйти из этого состояния, с ребенком нужно заниматься, а у меня сил нет и трясет, когда его вижу". Попробуйте переключиться на психологическую работу с собой. Поставьте пока на паузу (на час, например) поиск информации в области расстройств аутистического спектра. Выделите время и место для самостоятельной психологической работы, если получится, то поработайте также с психологом. И у Вас получится выйти из этого состояния, когда нет сил и трясет, когда его видите. Можно двигаться к какой-то цели в этой работе, если Вы выберете эту цель, например: "Я спокойно и с любовью забочусь о своём ребенке". Можно написать для себя другие позитивные цели, это психологическая практика, для неё нужно Ваше активное участие, Это может быть только Ваше решение и Ваш выбор - принять психологическую помощь, следовать рекомендациям психолога, выполнять психологические упражнения самостоятельно или в работе с психологом.

Ответ для: Басова Надежда

Спасибо большое!

Цитата: могут отправить в какое-то спецучреждение.

Мария, нет, не могут. Во всяком случае оформить пребывание в специальном учреждении (не знаю, как в Испании, у меня был опыт с другими зарубежными странами) могут ТОЛЬКО по заявлению родителей, и то когда дома уже точно никак. Просто забрать у вас ребенка и куда-то отправить в ЕС считается грубейшим нарушением закона.

Ответ для: Ксения Васильева

Я имела в виду перевести учиться в спец.учреждение, где нет нормотипичных детей. Просто так, конечно, не заберут.

Цитата: перевести учиться в спец.учреждение, где нет нормотипичных детей

В Европе это крайне не приветствуется, сейчас по Конвенции о правах ребенка ратуют за инклюзию. Если вы как родитель скажете, что вы за инклюзию - ваша дочка останется в школе с нормотипичными детьми. Это вообще лучше, она будет за ними тянуться в развитии.

Ответ для: Ксения Васильева

Ксения, спасибо! Вы говорили, что у вас тоже был "особый" ребенок. Скажите, пожалуйста, есть какие-нибудь способы бороться с отчаянием? Мне вроде стало получше, но иногда накрывает. Надо попытаться уговорить себя, что не все так страшно и никто не знает, что вообще будет в дальнейшем? Или просто вообще не думать на эту тему? Или перейти на какие-нибудь успокоительные, пока такой сложный период?

Accepted Answer

Ответ для: Мария

Добрый день, Мария! Сочувствую и хорошо понимаю, что вы сейчас испытываете - и как специалист, и как в прошлом мама особенного ребенка. Моего "тематического" сына не стало в 11 лет, и он был ОЧЕНЬ особым, но годы, проведенные нами бок о бок, были счастливыми. Да, в вашу жизнь пришла специальная тема: как адаптировать особого ребенка к жизни. Умственная отсталость - тоже не приговор. Какой вид аутистического расстройства диагностирован у вашего сына? РАС на самом деле далеко не всегда сопровождается УО, да и УО разная - для предметного разговора еще будут нужны дополнительные данные. Отгоревать случившееся, конечно, надо, но вы можете сказать себе уже сейчас: это не трагедия, это задача - адаптация человека с особенностями. И задача вполне решаемая. Да, с особым ребенком сложно заниматься долгосрочным планированием - так переходите на кратко- и среднесрочное. Решайте текущие задачи адаптации вашего ребенка. Сейчас еще хорошо провести самый настоящий "кастинг" по-настоящему ОТЛИЧНЫХ специалистов (и по компетенциям, и по человеческим качествам), которые будут помогать вам с ребенком - это и врачи, и коррекционные педагоги. Кстати, очень рекомендую сайты для родителей особых детей, например, специальные разделы форумов "Материнство" и "Литтлван". Да, вероятно, придется пересмотреть актуальный социум. Но не переживайте, если вас перестанут понимать те, кого вы считали близкими: в вашу жизнь придут другие люди, в том числе такие же родители особых детей. И что бы я, хоть психологу и нельзя давать директивных указаний, сделала сразу и обязательно - поставила четкую границу: тем, кто вас жалеет (так гаденько, свысока), тем, кто не считает вашего ребенка человеком, тем, кто в случившемся обвиняет вас - РЕЗКО УКАЗАТЬ НА ДВЕРЬ. Таким людям вообще в приличном обществе не место, им место для начала у психотерапевта, избавиться от моря когнитивных искажений. Удачи и счастья вам и вашему ребенку! Пишите, если еще будут вопросы, можно на этом сайте в личный чат.

Как принять диагноз ребенка - консультация психолога

Как принять диагноз ребенка

Новые вопросы